父の病気のことで、
母とかかりつけの病院の主治医の外来に行ってきました。
2回目の返信はまだないとのことでした。
主治医からはあまり遺伝子検査を勧められませんでした。
その理由としては、
先方が小児科であること
倫理上の問題
遺伝子検査を簡単にできると思われたくないようなニュアンスのことを言われました。
遺伝子検査をするには倫理上の問題があることも、特に私なんかはもしもウィルソン病だった場合は将来子どもを産むのも結婚もしない可能性が高くなります。
そういう将来の選択を、狭めてしまう可能性が出てくるリスクもあることを伝えたかったのかなと思います。
清水先生からは、まだ1、2週間返信がないのでもう少し待ってみることになりました。
主治医はあらためて、外来受診で遺伝子検査をお願いできないかメールを送ったそうです。
恐らく病院から血液を送って検査してもらえないかという依頼は断られたのかもしれません。
主治医としては、
病院間でうまく連携を取っていきたいという思いが強いようで、とりあえずは主治医の意向に沿っていこうと思います。
恐らく紹介状があってもなくても病院にかかってしまえば、先方は検査せざるを得ないと思います。
だから最終手段としては勝手に病院にかかってしまうが、正解かなとは思います。
本当は紹介状があるのが望ましいですが。
そして家族としては治療はもうされているので、医療費の助成がまず第一優先で。難病の指定をしてもらうための診断書を、主治医がまずは書いてくれることになりました。
書ける範囲で主治医に書いてもらい、それで保健所へ申請できるだけしてみて結果を待つ予定です。
また動きがあったら書きます。